تاریخ انتشار
سه شنبه ۱ مرداد ۱۳۹۸ ساعت ۲۳:۳۹
کد مطلب : ۴۱۱۲۷۷
روایت تلخ زندگی بچههای نادر کهگیلویه و بویراحمد؛
فیلم| بیماری نادر خنده را از «رویا»، «زهرا» و «ابوالفضل» گرفت؛ کودکانی که برای دریافت دارو سرگردانند
۲
فایل مرتبط
کبنا ؛وقتی تلفن همراهم زنگ خورد، تازه صحبتم با بعضی از خیرین مرکز تمام شده بود، با آنها در خصوص بچههای دیشموک حرف میزدم و صحبت مفصلی در رابطه با مشکلات جاده و فضای آموزشی آن منطقه داشتیم، آن طرف صدای لرزان مادری را میشنیدم که گویا از درد رنج و غصه نای صحبت کردن نداشت، از او خواستم کمی بلندتر صحبت کند، هر چه بلندتر حرف میزد، صدای بغض و گریههایش قلبم را بیشتر به درد میآورد. کمی سکوت کردم تا راحت گریههایش تمام شود و به سهولت حرفهایش را بزند. گفت: من مادرم، مادر «ابوالفضل» و «رویا» هستم، بچههایم بیماری خاصی دارند که برای درمانشان هیچی در دستم ندارم، و تنگدستی به همسرم فشار میآورد و زندگیام پر از افسوس و حسرت شده است. بعد از شنیدن این حرفها تصمیم گرفتم که به ملاقات این بچهها در بیمارستان یاسوج بروم.
بنا بر این گزارش، «ابوالفضل»، «رویا» و «زهرا» تنها کودکان کهگیلویه و بویراحمدی هستند که به بیماری نادر و ژنتیکی ام.پی.اس مبتلا شدند. آنها در یکی از روستاهای دورافتاده بخش پاتاوه شهرستان دنا زندگی میکنند. پدر کارگر است اما به دلیل بیماری فرزندانش، شغلش را رها کرده و به دنبال درمان جگرگوشههایش هست و از درآمد ثابت ناکام مانده است.
این کودکان معصوم مشکلات فراوانی از عدم دسترسی به دارو تا آزارهای کلامی کودکان روستا را پشت سر گذاشتهاند.
«ابوالفضل»، «رویا» و «زهرا» تنها کودکان کهگیلویه و بویراحمدی که به بیماری نادر ام.پی.اس مبتلا هستند. وقتی با پدر «ابوالفضل» و «رویا» هم کلام شدم، اشک از گوشههای چشمش جاری شد و همسرش چادرش را جلوی صورتش گرفت و با بیتابی بیشتر گریه میکرد، پدر «ابوالفضل» و «رویا» در گفتوگو با کبنا میگوید: ««ابوالفضل» 11 ساله است و «رویا» 10 سال سن دارد، پسرم نابیناست و چشمان ابوالفضل نیاز به عمل جراحی دارد اما از پس هزینه درمان بر نمیآیم. حقیقتاً آدم کارگر باشد و بچهاش با این هزینههای گزاف مریض هم باشد، خیلی سخت میگذرد.
او اشکش را پاک کرد و سرش را به زیر انداخت و گفت: «ابوالفضل» پاره تن من است، حالا هر بیماری که هم داشته باشد، گاهی نمیدانم از دست زخم زبانهای مردم به کجا پناه ببریم، «ابوالفضل» از سمعک هم استفاده میکند؛ رشد بدنی «ابوالفضل» و «رویا» متوقفشده و انحراف رشد دارند.»
پهنای صورت مادر «ابوالفضل» و «رویا» را اشک پوشانده است بغض و سکوتش را شکست و گفت: «خیلی اذیت و ناراحت هستم و عصبی شدهام، آرزو دارم به فرزندانم کمک کنند تا «ابوالفضل» و «رویا» درمان شوند؛ کودکان روستا، «ابوالفضل» را مسخره میکنند او هم ناراحت میشود و از بیماریاش از من سؤال میکند و من هم ناراحت میشوم. به عنوان یک مادر هستم، اما خسته هم میشوم! چه کار کنم فرزندانم هستند دیگر.»
وقتی دردهای این پدر و مادر را دیدم و شنیدم، تمام دردهای مخمل دیشموک و مرگ او را که روزهای زیادی است با خود آنها را به همراه دارم، فراموش کردم، از «رویا» پرسیدم دوست داری در آینده چهکاره شی؟ گفت: «آرزو دارم «ککالی» (برادرم ابوالفضل) خوب شه.» باز هم پرسیدم رویا دیگه چه آرزویی داری؟ گفت: «فقط آرزو دارم «ککالی» (برادرم ابوالفضل) خوب شه.» از ابوالفضل هم پرسیدم دوست داری بزرگ شی چهکاره شی؟ گفت: من دوست دارم رویا خوب بشه من هم «خوب شم.» علاقه ابوالفضل و رویا آنقدر بهم زیاد بود که همه با دیدن آنها متعجب میشدند.
مادر «زهرا» کمک میطلبد و میگوید: «زهرا 6 سال بیماری نادر ام.پی.اس دارد، برای درمان «زهرا» به تهران و شیراز رفتهایم اما هزینهها بالاست و نتیجهای نگرفتیم. نمیتوانم برای دخترم کاری کنم. «زهرا» مشکل قلبی و بینایی دارد برای درمان به شیراز میرویم اما دیگر هزینه درمان دخترم را ندارم. پدرش کارگر و بیشتر مواقع بیکار است و توانایی هزینه عمل جراحی قلب «زهرا» را نداریم. دو فرزند دیگر هم دارم اما نمیتوانم برای آنها مادری کنم، هرروز بیمارستان یاسوج و شیراز هستم؛ بهزیستی ماهیانه تنها 100 هزار تومان به «زهرا» کمک میکند هر 7 روز یکبار «زهرا» برای تزریق سرم از روستای بادنگان علیا بخش پاتاوه شهرستان دنا به بیمارستان امام سجاد (ع) یاسوج میآیم.»
پدر «ابوالفضل» و «رویا» از هزینههای بالای دارو میگوید: «به خاطر افزایش قیمت دارو، هر 4 ماهی یکبار به «ابوالفضل»، «رویا» و «زهرا» دارو میدهند در صورتی که باید هرماه دارو مصرف کنند. بهزیستی ماهیانه تنها 50 هزار تومان به «ابوالفضل» میدهد و «رویا» پشت نوبتی بهزیستی است و هر 4 ماهی یکبار 50 هزار تومان کمک میکنند. تا کنون کمیته امداد کمکی نکردند و قول دادهاند که کمک کنند. در روستای بخش پاتاوه شهرستان دنا زندگی میکنیم مستأجر هستیم، یک خانه فرسوده در روستا داریم که نیاز به بازسازی دارد و نیمهکاره رها کردیم.»
«ابوالفضل» و «رویا» اکنون یازدهساله هستند و باید به مدرسه برود اما پدرش میگوید معلمان به خاطر شرایط ظاهری به او اجازه ثبتنام ندادند و نبود مدرسه استثنایی آنها را از درس محروم کرد.
تنگدستی و فقر در کنار هزینههای بالای درمان، چنان گرد و غبار غربت را بر چهره این پدر و مادر نشانده بود که دل هر انسان آزادهای را آزرده میکرد. اکنون این خانواده منتظر یاری و کمکهای دستان پر محبت خیرین هستند، تا کمی این بار سنگین بر دوش آنها برداشته شود.
--------------------------------
گزارش: مرضیه حسن پور
بنا بر این گزارش، «ابوالفضل»، «رویا» و «زهرا» تنها کودکان کهگیلویه و بویراحمدی هستند که به بیماری نادر و ژنتیکی ام.پی.اس مبتلا شدند. آنها در یکی از روستاهای دورافتاده بخش پاتاوه شهرستان دنا زندگی میکنند. پدر کارگر است اما به دلیل بیماری فرزندانش، شغلش را رها کرده و به دنبال درمان جگرگوشههایش هست و از درآمد ثابت ناکام مانده است.
این کودکان معصوم مشکلات فراوانی از عدم دسترسی به دارو تا آزارهای کلامی کودکان روستا را پشت سر گذاشتهاند.
«ابوالفضل»، «رویا» و «زهرا» تنها کودکان کهگیلویه و بویراحمدی که به بیماری نادر ام.پی.اس مبتلا هستند. وقتی با پدر «ابوالفضل» و «رویا» هم کلام شدم، اشک از گوشههای چشمش جاری شد و همسرش چادرش را جلوی صورتش گرفت و با بیتابی بیشتر گریه میکرد، پدر «ابوالفضل» و «رویا» در گفتوگو با کبنا میگوید: ««ابوالفضل» 11 ساله است و «رویا» 10 سال سن دارد، پسرم نابیناست و چشمان ابوالفضل نیاز به عمل جراحی دارد اما از پس هزینه درمان بر نمیآیم. حقیقتاً آدم کارگر باشد و بچهاش با این هزینههای گزاف مریض هم باشد، خیلی سخت میگذرد.
او اشکش را پاک کرد و سرش را به زیر انداخت و گفت: «ابوالفضل» پاره تن من است، حالا هر بیماری که هم داشته باشد، گاهی نمیدانم از دست زخم زبانهای مردم به کجا پناه ببریم، «ابوالفضل» از سمعک هم استفاده میکند؛ رشد بدنی «ابوالفضل» و «رویا» متوقفشده و انحراف رشد دارند.»
پهنای صورت مادر «ابوالفضل» و «رویا» را اشک پوشانده است بغض و سکوتش را شکست و گفت: «خیلی اذیت و ناراحت هستم و عصبی شدهام، آرزو دارم به فرزندانم کمک کنند تا «ابوالفضل» و «رویا» درمان شوند؛ کودکان روستا، «ابوالفضل» را مسخره میکنند او هم ناراحت میشود و از بیماریاش از من سؤال میکند و من هم ناراحت میشوم. به عنوان یک مادر هستم، اما خسته هم میشوم! چه کار کنم فرزندانم هستند دیگر.»
وقتی دردهای این پدر و مادر را دیدم و شنیدم، تمام دردهای مخمل دیشموک و مرگ او را که روزهای زیادی است با خود آنها را به همراه دارم، فراموش کردم، از «رویا» پرسیدم دوست داری در آینده چهکاره شی؟ گفت: «آرزو دارم «ککالی» (برادرم ابوالفضل) خوب شه.» باز هم پرسیدم رویا دیگه چه آرزویی داری؟ گفت: «فقط آرزو دارم «ککالی» (برادرم ابوالفضل) خوب شه.» از ابوالفضل هم پرسیدم دوست داری بزرگ شی چهکاره شی؟ گفت: من دوست دارم رویا خوب بشه من هم «خوب شم.» علاقه ابوالفضل و رویا آنقدر بهم زیاد بود که همه با دیدن آنها متعجب میشدند.
مادر «زهرا» کمک میطلبد و میگوید: «زهرا 6 سال بیماری نادر ام.پی.اس دارد، برای درمان «زهرا» به تهران و شیراز رفتهایم اما هزینهها بالاست و نتیجهای نگرفتیم. نمیتوانم برای دخترم کاری کنم. «زهرا» مشکل قلبی و بینایی دارد برای درمان به شیراز میرویم اما دیگر هزینه درمان دخترم را ندارم. پدرش کارگر و بیشتر مواقع بیکار است و توانایی هزینه عمل جراحی قلب «زهرا» را نداریم. دو فرزند دیگر هم دارم اما نمیتوانم برای آنها مادری کنم، هرروز بیمارستان یاسوج و شیراز هستم؛ بهزیستی ماهیانه تنها 100 هزار تومان به «زهرا» کمک میکند هر 7 روز یکبار «زهرا» برای تزریق سرم از روستای بادنگان علیا بخش پاتاوه شهرستان دنا به بیمارستان امام سجاد (ع) یاسوج میآیم.»
پدر «ابوالفضل» و «رویا» از هزینههای بالای دارو میگوید: «به خاطر افزایش قیمت دارو، هر 4 ماهی یکبار به «ابوالفضل»، «رویا» و «زهرا» دارو میدهند در صورتی که باید هرماه دارو مصرف کنند. بهزیستی ماهیانه تنها 50 هزار تومان به «ابوالفضل» میدهد و «رویا» پشت نوبتی بهزیستی است و هر 4 ماهی یکبار 50 هزار تومان کمک میکنند. تا کنون کمیته امداد کمکی نکردند و قول دادهاند که کمک کنند. در روستای بخش پاتاوه شهرستان دنا زندگی میکنیم مستأجر هستیم، یک خانه فرسوده در روستا داریم که نیاز به بازسازی دارد و نیمهکاره رها کردیم.»
«ابوالفضل» و «رویا» اکنون یازدهساله هستند و باید به مدرسه برود اما پدرش میگوید معلمان به خاطر شرایط ظاهری به او اجازه ثبتنام ندادند و نبود مدرسه استثنایی آنها را از درس محروم کرد.
تنگدستی و فقر در کنار هزینههای بالای درمان، چنان گرد و غبار غربت را بر چهره این پدر و مادر نشانده بود که دل هر انسان آزادهای را آزرده میکرد. اکنون این خانواده منتظر یاری و کمکهای دستان پر محبت خیرین هستند، تا کمی این بار سنگین بر دوش آنها برداشته شود.
--------------------------------
گزارش: مرضیه حسن پور